在我國，患病率約為千分之七 孤獨癥家庭的突圍

在我國，患病率約為千分之七

孤獨癥家庭的突圍

北京兒童醫院8樓診室，當11歲男孩被確診為孤獨癥時，他父親痛苦地捶打窗臺，抱頭大哭。一紙診斷書讓他幾乎喪失了生活的勇氣。

“孤獨癥孩子的父母要付出非常艱辛的努力，很多人都心力交瘁，感到孤立無援。”北京兒童醫院精神科醫生湯欣舟說，“希望全社會給予孤獨癥家庭更多關注。”

4月2日，世界孤獨癥日。孤獨癥又稱自閉癥，醫學上稱之“孤獨癥譜系障礙”。研究顯示，2017—2023年我國孤獨癥患病率約為7‰。截至目前，我國有超過1300萬孤獨癥患者。近年來，隨著發病率不斷上升，孤獨癥成為備受關注的社會公共衛生問題。

——無助——

被“鎖死”的社交功能

張里塵是心理咨詢師，跟人聊天是他的職業，也是他的特長。在成為父親前，他想象過父子對話的場景：兒子坐在身旁，聽他聊人生經歷和感悟。一場又一場深度對話，編織出父子之間的精神臍帶。

命運偏偏開了玩笑。張里塵的兒子不會跟人對視，說話顛三倒四。他會忽然扔掉玩具，又眼淚巴巴地撿回，再扔出去……在北京大學第六醫院，張里塵6歲的兒子被確診為孤獨癥。

“他的世界跟普通人的世界有一堵墻。”張里塵說，無法與兒子交談，讓他很失落，隨即變得暴躁易怒，就像汽油桶，一點就燃。“我感覺自己的每根頭發絲都豎了起來。”回憶兒子剛確診的頭兩年，張里塵難掩憂傷，“我想象兒子的未來有無限可能，沒想到他的某些部分早就被‘鎖死’了。”

孤獨癥的核心癥狀包括社交障礙、興趣刻板。北京兒童醫院精神科主任崔永華介紹，孤獨癥譜系障礙分為典型孤獨癥、不典型孤獨癥。典型孤獨癥更嚴重，不典型孤獨癥包括高功能孤獨癥、阿斯伯格綜合征等，癥狀相對較輕。

“典型孤獨癥患者毫無跟人交流的興趣，他們完全沉浸在自己的世界，看似離我們很近，實際又很遙遠，是真正的‘星星的孩子’。不典型孤獨癥患者可能想要社交，但又不懂社交規則，讓人覺得言行怪異。”崔永華說，“實際上，不典型孤獨癥患者占孤獨癥患者數量50%以上。”

一位家長質疑醫生給出的阿斯伯格綜合征診斷書，理由是孩子很聰明，能背出圓周率很多位。“判斷孤獨癥的關鍵在于社交功能，而不是智商高低。”湯欣舟說。

在一些缺乏兒童精神科醫生的地區，孤獨癥容易被誤診為發育遲緩、精神分裂、多動癥、抑郁癥、焦慮癥，甚至是智障等。湯欣舟在門診遇到過許多孩子——他們用了很多藥物沒效果，多次檢查后才發現其實患有孤獨癥。

美國企業家埃隆·馬斯克、中國臺灣漫畫家朱德庸，都自曝患有阿斯伯格綜合征。“很多人以為阿斯伯格綜合征是‘天才病’，這其實是很大的誤解。在這些患者中，只有15%可能有某種天賦。”崔永華介紹。

兒子會不會是被誤診？會不會隨著發育完善病情好轉？在兒子被確診孤獨癥的第3年，張里塵抱著一絲希望又去了醫院，結果還是一樣。“其實，我知道我兒子跟別的孩子不同，但我不想承認。”張里塵說。

“大部分家長的反應都是震驚、懷疑，有的互相埋怨，還有的羞愧難當。只有少數家長了解過孤獨癥，在來醫院前就做好了心理準備。”湯欣舟說。

也有一些家長很自責：是不是懷孕時哪里沒做好，是不是養育出了問題？北京大學第六醫院精神科醫生趙夢婕安慰他們：“孤獨癥是發育性的、多因素作用的結果，不是家長行為導致的。能帶孩子來精神科問診，你們已經做了很多。”

——解碼——

把交往規則變成“語法”

嚴重的孤獨癥患者，可申請智力殘疾人證或精神殘疾人證，領取國家補貼和相應救助福利。如果孤獨癥伴有多動癥、癲癇、焦慮等共病，醫生會根據具體情況判斷是否需要用藥。

“目前，還沒有方法治愈孤獨癥，只能通過康復訓練慢慢改善。這是一個長期過程，一般至少要做1—2年的康復。只要存在癥狀，康復就應該繼續。”崔永華說。

幸運的是，高功能孤獨癥或阿斯伯格綜合征患者，經過正規康復訓練，很大概率可融入社會生活。

孤獨癥康復訓練的方法是應用行為分析療法(ABA療法)。這種方法就是把社交規則一步步分解，通過情景模擬讓孤獨癥患者學習社交規則，就像教外星人學習地球人的“語法”。

“比如，把打招呼分解成‘走近對方、在距離大約1米處暫停、說話’幾個動作，然后教孩子一個個執行，就像給機器人輸入一串指令。執行正確就獲得獎勵。”崔永華說。

艱難的康復非常考驗家長的耐心。“這些孩子不會舉一反三。如果站在對面的人換了，他們可能又會手足無措。所以，要不斷創造各種場景，教給他們各種社交‘答案’。”崔永華說，“等孩子們成年后，經常覺得自己的人生像在表演。”

張里塵兒子在一年級下學期時休學，被送到一家機構做腦神經發育不全康復訓練。幾個月后，張里塵發現不對勁。“那兒的孩子生活幾乎不能自理，完全不跟人互動。我兒子沒這么嚴重。”

張里塵的兒子是阿斯伯格綜合征，屬于不典型孤獨癥。多次打聽后，他最終找到一家適合兒子的機構。經過幾年康復治療，他兒子終于學會了如何“得體”地接打電話。

近年來，我國出臺了《殘疾預防和殘疾人康復條例》《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》等助殘惠殘法規政策，為孤獨癥患者康復提供了重要保障。

“但是，從整體來看，孤獨癥的康復資源還很有限。突出問題是康復機構分布不均、專業能力參差不齊。”崔永華說。

兩年前的一條新聞，對湯欣舟的刺激很大。王先生3歲的兒子被確診孤獨癥后，家人到處求醫問藥，最后花了50多萬元才發現上當受騙。

湯欣舟遇到過一位夫妻，為了幫孤獨癥孩子康復，夫妻倆帶孩子嘗試一些熱門療法，花了幾十萬元，仍然沒效果。

“孤獨癥家庭本來就很難，有些機構還借各種名目騙家長錢，真讓人氣憤。”看到孤獨癥家長屢屢被騙，湯欣舟決定采取行動。

2023年11月，她和北京大學第六醫院精神科醫生徐凌子成立了心理咨詢工作坊，引入PEERS社交訓練理念。湯欣舟工作日在醫院接診，周末給孤獨癥家庭做康復訓練和咨詢。截至目前，工作坊已經幫助100多個阿斯伯格綜合征患者家庭，有些孩子逐漸恢復社交功能。

PEERS社交訓練體系由美國加州大學洛杉磯分校精神醫學和行為科學教授伊麗莎白·勞格松首創，是目前唯一有循證證據支持的孤獨癥康復訓練課。其核心是通過真實情景互動鍛煉社交技能，讓孤獨癥患者在團體活動中學會社交規范。

“為了給孤獨癥兒童真實的生活環境，我們越來越強調，康復訓練時要營造生活化場景，做捆綁式、沉浸式訓練。”崔永華說。

“孤獨癥的康復治療，越早開始效果越好。”趙夢婕強調。

——融合——

“怪小孩”的求學之路

最近幾次考試，張里塵的兒子都沒有按時參加。“學校讓我們別參加，免得拉低平均成績。”張里塵說。

嚴重的孤獨癥患者無法上學，有些可以去特殊學校。讓家長頭疼的是，智商大于70的高功能孤獨癥兒童和阿斯伯格綜合征兒童——他們的智商可以在普通學校就讀，但言行又與其他學生格格不入。

“要么被孤立，要么被認為是找茬、沒教養，影響教學秩序。最后其他家長寫聯名信，孩子被學校勸退。”張里塵說。

小豆就是在普通學校就讀的高功能孤獨癥患者。他智商正常，渴望跟人交流，但他不與人對視，跟人打招呼的方式也很“怪”，不是冒出一句動畫片臺詞，就是不停地問：“7加4等于9，對嗎？”

上課時，小豆會突然站起來，繞教室走一圈再坐回去。不到半年，小豆被3所學校勸退。

從事了多年兒童教育、“口袋計劃”創始人吳文雄改變了小豆的求學之路。經人牽線搭橋，吳文雄成了小豆的“影子老師”，相當于特教助理、陪讀老師。他陪小豆上課，提醒小豆聽講、做筆記、不要亂跑。小豆的同學好奇地問吳文雄：“叔叔，你為什么陪著他呀？”吳文雄笑著答：“因為他現在需要我。”

小豆初中畢業的那個夏天，吳文雄陪他參加了畢業班會。小豆的班長是個女生，成績優異。她在發言時說：“因為班里有一位孤獨癥的同學。我讀了一本關于孤獨癥的小說，從而理解了這個世界的豐富和多種可能。”

在吳文雄耐心陪讀8年后，小豆考上了大學。“智商正常的孤獨癥孩子，也可以在普通學校順利畢業。”回顧那漫長的8年，吳文雄語氣堅定地說。

崔永華接診孤獨癥患者已有20多年。他的很多孤獨癥患者學業有成，有的讀大學，有的讀職業高中，還有的出國留學了。“他們后來從事汽修、音樂創作、軟件開發等各種各樣的工作。”崔永華說。

在吳文雄做“影子老師”的這些年，大部分學校對他很關照，也有些學校不太配合。他建議有關部門出臺相關舉措，為“影子老師”在校內陪讀提供一些政策依據。“比如，允許我們在特定時間入校，開設在學校食堂用餐的綠色通道。”

“我們最容易忽略的就是不典型孤獨癥兒童。他們智商沒問題，可以在普通學校上學。但經常被忽視甚至被誤解，變成大家眼中的怪小孩、搗蛋鬼。”崔永華希望在全社會普及孤獨癥知識，爭取更多包容、理解和共識。“學校和社會共同關注孤獨癥小孩，多幫助他們，不要否定他們的未來。”

趙夢婕呼吁，社區應為孤獨癥家庭提供一些照料服務和心理支持，讓孤獨癥兒童的家長“喘口氣”。

湯欣舟不定期舉辦“孤獨癥家長互助營”公益活動。“我們想讓家長的需求被看見、情緒被釋放，彼此鼓勵和支持，讓孤獨癥孩子的家長不孤獨。”

在兒子被確診的第六年，張里塵成為家長互助營的講師，用心理知識為焦慮的家長們紓解情緒。“因為自己淋過雨，所以想為別人撐一把傘。”張里塵說。

最近，張里塵時常收到孤獨癥少年的來信，他會仔細閱讀、認真回復。“給孤獨癥孩子做心理咨詢的人太少了。我想以后開個解憂雜貨鋪，帶孤獨癥孩子去路邊擺攤，做體力勞動，體驗簡簡單單的生活。”張里塵說。

吳文雄發起的“口袋計劃”，每周日舉辦一場公益讀書會，邀請孤獨癥孩子和普通孩子一起閱讀。“除了嚴重的孤獨癥，大多數孤獨癥孩子和普通孩子并非截然不同，他們就像海水和沙灘，交匯成海岸線，共同構成了人間的潮起潮落。”吳文雄說。

(文中張里塵、小豆為化名)

記者手記

養育孤獨癥小孩，不是一個人在戰斗

◎代小佩

不久前，北京兒童醫院精神科醫生湯欣舟又在北京發起了一次家長互助營活動。

讓她驚訝的是，活動名額24小時內就被搶空了，甚至一些外地家長也想飛到北京參加活動。巨大需求背后，藏著孤獨癥孩子養育者的艱辛和期待。

在活動現場，家長們互相交流養育孤獨癥孩子時遇到的種種問題。在分組討論后，家長們投票選出了最棘手的兩個問題：如何培養孩子的社交技巧？如何為孩子創造寬松的成長環境？

家長們結合自身養育經驗給出答案。我觀察到，第二個問題的答案很相似——大多數家長的答案最終都指向自己。比如，家長要有良好的生命狀態，家長要自我成長，家長要學會自我接納。

養育一個孤獨癥孩子，是一場漫長的精神馬拉松。

在這個過程中，家長的自我和解是一劑良藥。

孩子剛被確診為孤獨癥的家長，通常震驚、痛苦又無助。聽到陌生小孩彬彬有禮喊一聲“叔叔好”“阿姨好”，他們心里會咯噔一下：為何我的孩子不能這樣？難道我要因此被束縛一生？

當他們逐漸接納孩子，接納生活本身的樣子，把自己從痛苦中拔出來，就看到了不一樣的景象。

就像一位孤獨癥家長跟我說的：“我的兒子有阿斯伯格綜合征，我想明白了，他不過是有一個漫長的童年。孤獨癥孩子的家長，也要允許自己有一個漫長的童年。認真照料孩子，又保持童真心態，一切可能沒那么糟。”

時間也是不錯的療愈師。在養育孤獨癥孩子的過程中，一些家長逐漸擺脫痛苦，甚至笑談這段人生。其中一位家長的話讓我非常感動：“悉心養育，靜待花開。無論如何，我們總有辦法陪伴孩子長大。”

當然，這不是一個人或一個家庭的戰斗。一位養育孤獨癥小孩已經13年的父親告訴我，孤獨癥小孩的養育者不要一腔孤勇，要盡可能去尋找資源，比如醫學救助、公益活動、政策福利、社會包容等。只有團結協作、互相扶持，才能為孤獨癥孩子開拓更加廣闊的人生。

除了家長抱團取暖，越來越多的社會力量參與其中。一些地方已經提出，推進普通教育和特殊教育融合，逐步建立助教陪讀制度。

在今年的全國兩會上，全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微建議，通過加大課程開發力度、開辦職業培訓班、完善職業學校辦學體系等，讓大齡孤獨癥人士掌握一技之長，幫助他們更好地融入社會。

善意在全社會傳遞。有些企業發起了孤獨癥友好日活動，一些熱心的創作者繪制了《孤獨癥友好指南》，幫助解決孤獨癥患者出行難問題。

目前，孤獨癥的病因仍不清楚，不過全球范圍內的相關專家都在加緊研究。隨著人工智能技術發展，一些研究機構也在探索利用人工智能輔助孤獨癥診斷和干預。

或許很多研究離臨床還比較遠，但仍然讓孤獨癥家庭充滿力量。孤獨癥家庭感受到的不僅是科技的進步，更是人性的溫度。

【深瞳工作室出品】

采寫：本報記者 代小佩

策劃：劉 恕 李 坤

【編輯:邵婉云】